[197호]도토리하우스, 중증 소아·청소년 간병 변화의 시작

도토리하우스, 중증 소아·청소년 간병 변화의 시작

서울대병원 넥슨어린이통합케어센터 ‘도토리하우스’ 개소
보호자의 건강, 금전적 문제 해결에 도움

지난해 9월 서울 종로구에 문을 연 ‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’는 돌봄이 필요한 중증 소아·청소년 환자를 위해 지어진 국내 최초의 독립형 어린이 단기 돌봄 의료시설이다. 작은 도토리 같은 아이들이 커다란 참나무로 자랄 때까지 안전하고 편안하게 보살피는 집이 되고자 하는 마음에서 ‘도토리하우스’라는 별칭이 붙었다. 도토리 하우스는 아이를 돌보느라 개인적인 생활뿐만 아니라 사소한 병원 진료마저 받지 못했던 보호자들이 휴식과 재충전의 시간을 갖도록 돕는다.

우리나라에서 인공호흡기 등 기기에 의존하는 중증 소아·청소년 환자는 약 4천 명으로 지금까지 이들의 양육과 돌봄은 오롯이 부모의 몫이었다. 연구 결과에 따르면, 중증 소아 환자 보호자는 자녀를 간병하는 데 평균적으로 하루 14시간 이상의 시간을 보낸다. 이 중 83%는 아이를 돌봐줄 사람이 없다는 이유로 1년에 3일 이상 휴식도 취하지 못한다. 아이의 회복을 위해 보호자들은 자신의 건강을 챙기지 못한 채 살아가는 셈이다. 이들에게는 건강 문제뿐 아니라 가정불화, 금전적 문제 또한 따르고 있다.

도토리하우스에서는 이러한 힘든 현실을 개선하기 위해 체계적인 시스템을 구축했다. 도토리하우스 이용 대상자는 스스로 움직이기 어렵고 인공호흡기 등 기기 관리가 필요한 만 24세 이하 중증 환자이다. 한 번에 최대 7박 8일, 연간 최대 20박 21일을 이용할 수 있으며 건강보험 혜택이 적용돼 본인 부담률은 비용의 5%다. 소아청소년과 전문의와 숙련된 간호사들이 24시간 돌봄을 제공하고 있으며 전문의 5명이 2교대로, 간호사 20명이 3교대로 근무한다. 도토리하우스 건물은 지하 1층, 지상 4층으로 이루어져 있으며 16개의 병상과 놀이치료실, 상담실 등의 시설을 갖추고 있다.

‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’는 체계적인 시스템으로 중증 소아·청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스 강화를 촉진하고 공공의료의 지평을 넓히고 있다. 보건복지부 장관은 어린이 환자들이 가까운 곳에서 불편함 없이 필수 의료 서비스를 받을 수 있도록 최선을 다해 지원하겠다고 전했다.

신유라 수습기자 yura1221@naver.com