[195호] 마이데이터 도입?… 보건의료 데이터 관련 제도부터 해결해야

마이데이터 도입?
보건의료 데이터 관련 제도부터 해결해야

보건의료 데이터 특성을 고려한 제도적 장치 필요

3월 30일 마이데이터(Mydata) 제도를 사회 전 분야로 확대하기 위해 의료계 관계자들과 개인정보보호위원회가 한자리에 모였다. 2022년 시행된 마이데이터 제도는 금융권에서 고객의 개인신용정보를 마이데이터 사업자 간에 전송할 수 있도록 하는 제도다. 은행과 증권사 등이 마이데이터 사업자로부터 허가를 받게 되면 고객이 ‘전송 요구’를 할 경우, 마이데이터 사업자는 각자가 가진 고객의 개인신용정보를 전송하고 결합할 수 있다. 보건의료 분야에 대입하면 마이데이터 제도는 환자 정보를 보관하는 보건의료 빅데이터를 이용할 수 있다.

보건의료 분야는 오래전부터 진료에 데이터를 활용해 왔다. 진료 기록, 혈액 검사, 영상 검사, 처방전 등이 모두 보건의료 데이터다. 각각 흩어져 있던 데이터들이 모여 빅데이터가 되면 가치가 높아져 의약품과 진단기기 개발, 건강관리 장치, 보험 상품 개발 등에 있어 중요한 역할을 담당한다.

보건의료 빅데이터의 잠재적 가치가 주목받으면서 ‘데이터 소유권은 누구에게 있는 것인가’에 대한 관심이 이어지고 있다. 보건의료 빅데이터는 기본적으로 환자에 관한 것인 만큼 소유권은 환자에게 있다는 주장과 그 데이터를 생성, 가공, 보관하는 의사나 의료기관에 있다는 주장이 맞서고 있다. 애초에 환자가 없었다면 데이터도 존재할 수 없다는 이유와 한편으로 데이터를 수집하는 수고가 없었다면 정보 가치 또한 가질 수 없다는 게 각각의 논거다.

이러한 입장을 해결할 확실한 법과 제도가 마련되지 않았음에도 환자 데이터를 판매하는 기업이 등장했다. 과학기술정보통신부 연구 과제로 규제 샌드박스를 통해 판매를 시작한 데이터 판매 플랫폼 A사는 “판매되고 있는 데이터 대부분은 환자 진료 정보와는 관계없는 공통 데이터 모델(CDM, Common Data Model)”이라고 주장했다. CDM이란 각 의료기관이 보유한 다른 구조의 의료 데이터에 적용할 수 있는 같은 구조와 규격의 데이터 모델을 말한다.

실제 홈페이지에 들어가 보면 임상 정보 데이터, 혈액 검사 데이터, 환자 기본 정보 등이 적게는 2,720원에서 2억 원 넘게 판매되고 있다. 법무법인 오른하늘 곽환희 변호사는 “현재 데이터 중개업에 관한 세부 규정이 전혀 없는 상황이며 단지 과기부에 신고하는 절차만 있다”라고 말했다. 데이터 판매가 불법은 아니라는 것이다.

마이데이터 서비스는 흩어진 데이터를 한곳에 모아 유의미한 정보로 가공한다는 점에서 해킹의 위험이 높고, 데이터가 과도하게 공유되거나 유출될 경우 사생활 침해까지 이어질 수 있다. 또한 이용자의 정보 이용 동의를 전제로 한다는 점에서 정보 유출 책임이 이용자에게 치중될 위험성도 있다.

보건산업진흥원은 “국내 의료 분야 마이데이터 도입과 활성화를 위해서 보건의료 빅데이터 관련 법과 제도를 마련하고 이용자와 함께 공유 데이터를 단계적으로 확장해야 한다”며 “민감한 정보인 보건 의료데이터 특성을 고려해 정보 주체 권리 보호 의무, 오·남용 방지 등의 제도적 장치 마련이 필요할 것”이라고 조언했다.

김현주 기자
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